Odile

Téléconsultation, applications pour smartphone… Qu’en pensent les malades atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ? Y voient-ils une opportunité ou une menace ? Santé respiratoire France les a sondés. 

Gestion numérisée des dossiers de patients, consultation à distance, usage d’applications et d’objets connectés… Le domaine de la santé est en pleine évolution grâce au numérique. Le terme d’e-santé ou de santé numérique s’est imposé alors même qu’il recouvre une grande diversité de pratiques, et encore plus d’acteurs et de situations.

En cette période de crise sanitaire liée à la Covid-19, une précédente enquête du Respilab –  espace de co-création de savoirs et de solutions innovantes – de Santé respiratoire France avait constaté qu’un quart des malades respiratoires chroniques avait expérimenté la téléconsultation lors du premier confinement, au cours du printemps 2020. Pour aller plus loin, le Respilab a souhaité connaître l’opinion des personnes souffrant de BPCO vis-à-vis de la téléconsultation mais également des applications santé, et plus spécifiquement celles dédiées à la BPCO.

Pour 87 % des personnes avec une BPCO, la téléconsultation se développera

Au moment de l’enquête, en décembre 2020, 42 % des patients interrogés avaient effectué au moins un rendez-vous en téléconsultation (22 % en visioconférence uniquement ; 17 % par téléphone exclusivement). 55 % ont renouvelé l’expérience. Ce sont surtout les personnes BPCO qui ont pratiqué la téléconsultation en visioconférence uniquement (63 %) qui en ont effectué plusieurs. 56 % ont téléconsulté avec leur médecin généraliste, 32 % avec leur pneumologue et 21 % avec d’autres professionnels de santé déjà connus du patient (kinésithérapeute, dermatologue, infirmier, etc.). Seuls 15 % ont téléconsulté avec un professionnel de santé qu’ils ne connaissaient pas.

87 % pensent que la téléconsultation continuera à se développer, et 57 % ont l’intention d’y recourir dans les six mois. Quelques bémols cependant : 41 % estimaient la prise de rendez-vous difficile ou ne savaient pas comment procéder, et 54 % ignoraient la durée d’une téléconsultation.

Une minorité (16 %) imaginait qu’il existe une différence de tarif entre la téléconsultation et la consultation en présentiel, et ils étaient à peine plus nombreux (18 %) à être réellement réfractaires à la téléconsultation.

Gain de temps mais crainte de perdre le lien social

Parmi les avantages de la téléconsultation les plus cités figurent l’absence de déplacement, le gain de temps, l’accès à un professionnel de santé où que l’on se trouve, la disponibilité et l’écoute de ce dernier, le confort de rester dans un environnement familier (ce qui favorise le dialogue avec le praticien) ou encore le stockage dans un coffre-fort numérique des ordonnances et des résultats d’analyses.

Du côté des inconvénients, par ordre décroissant, on retrouve l’impossibilité de réaliser certains examens (mesure du souffle…), l’absence d’auscultation, la perte du lien social, la nécessité de disposer d’une solution technique qui assure un flux vidéo de qualité (wifi, haut débit…) ainsi que d’un équipement informatique et enfin le télépaiement, qui rebute certains.

L’analyse de la question ouverte « En quoi la téléconsultation va-t-elle modifier le rapport entre les professionnels de santé et leurs patients ? » a mis en évidence deux visions opposées de ses impacts : d’un côté des patients qui ont une vision globale et positive tournée vers les systèmes de santé et, de l’autre (les plus nombreux), ceux dont la vision est autocentrée et qui appréhendent une fracture sociale.

Un plébiscite en faveur d’une application dédiée à la BPCO

86 % des personnes BPCO ont déclaré posséder un smartphone. Par comparaison, le taux d’équipement en France en 2019 était de 77 %.

Un chiffre particulièrement élevé retient l’attention : 93 % des patients équipés d’un smartphone utilisent des applications et 54 % ont déjà téléchargé une application santé. L’application « comptage de pas » notamment est utilisée par 55 % des patients équipés d’un smartphone (cette fonctionnalité est déjà intégrée dans certains appareils).

Une application dédiée à la BPCO intéresserait 82 % des patients qui souffrent de cette maladie respiratoire chronique. Plus précisément, 88 % seraient intéressés par la possibilité d’enregistrer leur niveau d’essoufflement, 83 % aimeraient retrouver la possibilité de mesurer la saturation en oxygène, 83 % souhaiteraient visionner via cette application des vidéos d’exercice physique et 86 % y trouver des conseils de santé.

« Mesurer » et « alerter » seraient les intérêts majeurs de cette application selon les intéressés, avec respectivement 53 % et 26 % des voix.

L’analyse typologique a permis de distinguer trois groupes d’usagers : les contemporains, qui intègrent naturellement les outils numériques dans leur vie (69 %), les sceptiques, qui utilisent le numérique par obligation (17 %) et les indifférents, qui n’éprouvent aucun intérêt pour le numérique (14 %).

Merci à tous les patients BCPO qui ont accepté de participer à ce sondage, lequel a permis de recueillir les avis et les besoins vis-à-vis des outils numériques dans le cadre de la maladie BPCO.

* Etude « Pratique des patients BPCO face aux outils numériques ». Sondage en ligne réalisé auprès de 449 patients (décembre 2020) par Cécile Grosset (Agence Smartketing) pour le RespiLab. Avec le soutien des laboratoires Boehringer Ingelheim.

Le boom des téléconsultations observé lors du confinement lié à la crise de la Covid-19, confirmé par l’enquête « Santé respiratoire et accès aux soins : quelles difficultés rencontrez-vous ? » conduite auprès des adhérents de Santé respiratoire France au mois de mai 2020, va-t-il se pérenniser ?

L’enquête

Enquête conduite en ligne par l’association Santé respiratoire France au moyen d’un questionnaire auto-administré de 32 questions, du 29 avril 2020 au 31 mai 2020 (logiciel Survey Monkey). Elle a été diffusée auprès des adhérents de Santé respiratoire France via sa newsletter, son site internet et les réseaux sociaux. Son objectif était de mieux connaître les difficultés rencontrées dans le quotidien et dans le parcours de soins dans le contexte de la Covid-19 et du confinement (vécu et besoins prioritaires). 598 personnes ont répondu au questionnaire. 91,5 % des répondants vivent avec une BPCO (ce chiffre s’explique par le fait que Santé respiratoire France s’appelait Association BPCO jusqu’en 2019) ; 18 % sont asthmatiques ; 14,4 % font de l’apnée du sommeil ; 29,3 % sont sous oxygénothérapie ; 91 % ont plus de 50 ans ; 59 % sont des hommes.

Le confinement : effondrement des consultations en présentiel, développement de la téléconsultation

Le confinement a eu un impact sur le soin chez les personnes insuffisantes respiratoires chroniques.

Comme attendu, les consultations prévues avec le pneumologue ont été annulées ou reportées, pour 42 % des malades respiratoires. Pour une partie, la télémédecine a pris le relais, du moins dans cette population, où 24 % l’ont expérimentée sous forme de téléconsultations. Pour les autres, les consultations non urgentes ont été reprogrammées. Ces téléconsultations ont également permis de rassurer nombre de patients inquiets et soucieux d’obtenir une information médicale de la part d’un soignant.

Idéalement, 26 % des répondants souhaiteraient avoir accès à une téléconsultation avec leur pneumologue ou leur médecin traitant.

En avril, dans la population générale, les téléconsultationsont franchi la barre du million par semaine. Les malades chroniques respiratoires ont fait partie de ceux qui en ont fait usage. Parmi eux, selon l’enquête, il y avait en grande majorité des personnes BPCO dont près de 30 % étaient sous oxygénothérapie. Ces personnes pourraient, à l’avenir, constituer une cible privilégiée de ce nouveau mode d’interaction avec son médecin.

En effet, les innovations, avec l’arrivée prochaine voire imminente d’objets connectés validés en tant que dispositifs médicaux et apportant des indications sur des paramètres variés tels que la saturation en oxygène, la fréquence respiratoire, etc. pourraient être couplées avec une téléconsultation (en visioconférence ou par téléphone comme cela était permis dans le cadre de la loi d’urgence sanitaire) afin de suivre au plus près le patient, lui éviter des déplacements en cas d’éloignement géographique ou d’impossibilité à se rendre chez son médecin ou, en l’occurrence en cas de crise sanitaire, de limiter les prises de risque.

Les répercussions du confinement liées à la pandémie de Covid-19

Le fort niveau d’inquiétudelors de ce confinement n’est pas une surprise (67 % des répondants ressentent un fort ou très fort niveau d’inquiétude). Néanmoins, il n’est pas forcément supérieur au ressenti de la population générale. Parmi les sondages effectués durant la même période (avril 2020), le baromètre CoviDirect (alimenté par un panel de Français sondés chaque jour par OpinionWay) codant le niveau d’inquiétude selon une échelle de 0 à 10, affichait des résultats aux alentours de 7 – 7,3*.

Parmi la population de l’enquête, 48 % craignent d’être insuffisamment protégés malgré le respect des mesures barrières et le confinement et 36 % redoutent une déstabilisation de leur maladie, ce qui se comprend aisément chez des personnes malades chroniques. La crainte de ne pas réussir à joindre un médecin en cas d’urgence est présente (29 %). Ces résultats expliquent aussi en partie l’inquiétude prégnante liée au déconfinement (49 %).

En parallèle, le confinement a produit un impact important chez les personnes insuffisantes respiratoires chroniques avec des modifications de comportement particulièrement délétères (activité physique, tabagisme). Le confinement a limité la pratique d’une activité physique pour 67 % des répondants. 71 % des fumeurs affirment avoir modifié leur consommation de tabac pendant le confinement, dans la grande majorité à la hausse. A ce titre, 35 % aimeraient accéder à des séances d’activité physique adaptée à leur état de santé et au confinement (sous forme de vidéos).

Le confinement a fait émerger une demande d’activité physique adaptée et de réadaptation respiratoire au domicile et à distance, un besoin qui perdurera probablement au-delà de cette crise sanitaire, d’autant qu’en temps normal, 64 % des répondants n’ont pas bénéficié d’une réadaptation respiratoire au cours de l’année passée.

La nécessité d’une coordination des soins

Un besoin émerge, formulé sous le nom de « conciergerie » dans l’un des verbatim des répondants, qui évoque le besoin partagé par une grande partie des malades respiratoires chroniques, à savoir la création d’un nouveau métier : une personne référente dont la mission serait de coordonner le parcours de soins des malades chroniques, médical et paramédical, comprenant les rendez-vous médicaux et l’organisation de la vie avec la maladie, etc.

Un besoin d’informations fiables, sur la Covid-19 comme en temps normal

Que l’on se situe en période d’épidémie ou non, la demande la plus prégnante des patients chroniques respiratoires est l’accès à l’information. 40 % des répondants réclament un accès à une information fiable et actualisée sur le coronavirus Covid-19 (les risques lorsqu’on vit avec une maladie respiratoire, comment gérer le quotidien dans toutes ses composantes : travail, activité physique, etc.). Hors épidémie, la plus grande difficulté, pour 65 % des répondants, est de trouver une information fiable sur les droits et les aides pour vivre le quotidien plus facilement.

Hors épidémie, 65 % des répondants souhaitent avoir accès à un centre de réadaptation respiratoire et 63 % obtenir des rendez-vous médicaux dans des délais appropriés.

En quelques verbatim, les besoins exprimés par les personnes souffrant de maladie respiratoire chronique :

A propos de la réadaptation respiratoire :

• « Non proposée et difficile à mettre en place car je travaille et j’ai des enfants en bas âge. »
• « Je travaille, difficile de s’arrêter un mois entier, ce serait bien d’adapter les centres au rythme des malades qui sont professionnellement actifs. »
• « Développer la réadaptation respiratoire, le plus tôt possible dans la prise en charge de la maladie.»

Améliorer la coordination des soins :

« La désignation d’un coordinateur qui fasse le lien entre les soignants qui interviennent, voire déclenchent l’intervention de l’un d’eux en fonction des résultats des autres. Je sais que cela devrait être le rôle du médecin traitant mais lors de visites de dix minutes, on a à peine le temps de dire ce qui ne va pas et le médecin passe le reste de son temps à alimenter son ordinateur. »

Développer des traitements :

« Information sur les recherches et les nouveaux traitements. »

Etre aidé pour mieux vivre avec la maladie au quotidien :

• « Une aide dans les démarches de soins et un accompagnement chez tous les médecins et pharmacie. »
• « Visites de services sociaux systématiques pour adapter la prise en charge et l’aide, reconnaissance et soutien à l’aidant. »

Faciliter l’accès à la kinésithérapie respiratoire et de l’activité physique adaptée :

• « Prise en charge d’un suivi de réadaptation (kiné) à domicile. Il est impossible d’en trouver un dans ma région… »
• « Ouvrir des centres d’activité physique adaptée (type réadaptation respiratoire) avec des professionnels auxiliaires médicaux (types kinésithérapie, professeurs d’E.P spécialisés) pris en partie en charge par l’Assurance maladie, sophrologie. »

Utiliser des solutions technologiques :

• « Avoir des outils informatiques appropriés pour aider à nous autodiagnostiquer et remontées en temps réel à centre dédié SPECIFIQUE BPCO. »
• « Prises en charge dans différents domaines par visio avec des référents gym, parole et prise de nouvelles. »
• « Accès à la téléconsultation. »

Lutter contre l’isolement :

• « La possibilité d’être mis en relation avec des patients ayant la même pathologie. La formation aux encadrants associatifs. »

Hélène Joubert et Odile Sauvaget

Le rapport complet de l’enquête « Santé respiratoire et accès aux soins : quelles difficultés rencontrez-vous ? »

*https://www.lesechos.fr/politique-societe/societe/covidirect-sondage-quotidien-de-lopinion-en-france-pendant-la-crise-du-coronavirus-1187949

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Le Pr Mathieu Molimard, pneumologue, chef du département de pharmacologie médicale du CHU de Bordeaux et coordinateur de l’enquête « patients » 2019 conduite avec l’association Santé respiratoire France, croit beaucoup à l’apprentissage par l’erreur. Montrer, vérifier, corriger et consolider le bon usage régulièrement est le meilleur moyen pour les soignants de s’assurer que leurs patients inhalent correctement leurs médicaments.

L’ENQUÊTE

L’enquête « Formation des patients BPCO à l’utilisation des inhalateurs » (1) a été conduite via Internet du 27 septembre au 31 octobre 2019. 1190 patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive (et/ou emphysémateux avec une prescription de traitement inhalé), âgés de 62 ans en moyenne, ont répondu au questionnaire établi par un comité scientifique composé de deux médecins pneumologues, le Pr Mathieu Molimard et le Dr Laurent Nguyen, d’un pharmacien, Thierry Barthelmé, et d’une patiente experte BPCO, Marie-Josée Dos Santos. Outre des questions sur les connaissances des patients, leur formation, les pratiques et les difficultés perçues, leur niveau d’adhésion au traitement par inhalateur a été mesuré au moyen de l’échelle de Morisky Medication Adherence Scale (MMAS) en quatre questions.

SRF : Respirer, souffler… Tout le monde connaît. Mais inhaler, est-ce un mécanisme bien moins intuitif ?  

Pr Mathieu Molimard : C’est en effet l’une des raisons pour lesquelles les inhalateurs sont mal utilisés par les patients, un constat établi depuis près de 40 ans avec les sprays. La situation ne s’améliore pas, en dépit de la mise au point ces dernières années de nouveaux dispositifs d’inhalation. Leur multiplicité illustre la difficulté de concevoir un inhalateur idéal. Les erreurs techniques commises par les patients et la méconnaissance de ces erreurs par les soignants avaient déjà été soulignées dans une étude parue en 2003 (2), avec la limite que nous n’avions pas été en mesure de démontrer que ces erreurs avaient un impact clinique. Dans une seconde étude publiée en 2017 (3), nous avions établi qu’entre 60 et 80 % des personnes commettaient au moins une erreur, indépendante du dispositif. Ces erreurs peuvent ne pas trop porter à conséquence (manque d’expiration avant inhalation, absence d’apnée pendant les quelques secondes après l’inhalation). A l’inverse, d’autres peuvent être graves, c’est-à-dire affecter sensiblement le dépôt pulmonaire. Il s’agit, par exemple, d’un défaut d’inspiration par la bouche à travers l’embout buccal, du fait de souffler dans l’inhalateur de poudre sèche avant l’inhalation ou d’inspirer par le nez. Ces erreurs graves, susceptibles de limiter la dose inhalée arrivant au contact des bronches, sont associées à un risque doublé (6 % contre 3 % sur les trois derniers mois) d’exacerbations graves de BPCO, c’est-à-dire conduisant à une hospitalisation. Une dose incomplète équivaut à un traitement partiel ou pas de traitement du tout. Une preuve « en miroir » que ces traitements sont utiles ! 

De plus, les erreurs d’utilisation augmentant avec l’âge, celles-ci étaient plutôt retrouvées chez les patients BPCO que chez les asthmatiques. Quant au flux respiratoire plus faible chez certaines personnes BPCO, il semble intervenir de manière marginale dans l’efficacité de l’inhalation elle-même.

Dans cette population de personnes BPCO, l’intérêt d’une enquête « patients » était de confirmer la prévalence des erreurs d’inhalation et de recueillir leur avis sur les moyens d’améliorer cette situation. En un mois, plus de mille patients ont répondu de manière complète au questionnaire. 96 % d’entre eux déclarent prendre un traitement inhalé et 55 % utilisent un inhalateur depuis plus de 5 ans.

Quels sont les chiffres clés de cette enquête ?

35 % des patients n’adhèrent pas ou peu à leur traitement (ils oublient leur traitement et/ou ne font pas attention aux jours auxquels ils doivent le prendre et/ou cessent de le prendre quand ils se sentent mieux ou moins bien). Et surtout, 44 % n’adoptent pas systématiquement les quatre bons gestes lorsqu’ils utilisent leur(s) inhalateur(s) : vérifier la présence de la dose, vider les poumons, inspirer profondément et bloquer la respiration.

Les patients commettent souvent des erreurs en prenant leur système d’inhalation. Patients et soignants doivent en prendre conscience.

35 % des patients ne lisent pas systématiquement la notice d’utilisation de leur inhalateur.

Les patients « non observants » sont plutôt jeunes, actifs, et déclarent une pathologie « récente » avec une utilisation de l’inhalateur depuis moins d’un an. Le profil des patients les moins observants correspond à mon expérience clinique. L’observance des traitements est liée à la compréhension de la maladie, à l’éducation thérapeutique de manière globale. C’est un processus continu qui prend plusieurs années, d’où une inobservance plus prégnante chez les jeunes. Cela dépend également de l’acceptation de la maladie (12 % des patients pensent qu’il est encore possible de guérir de leur BPCO), de la prise de conscience de l’intérêt du médicament à l’occasion de crises successives dues à une mauvaise observance (27 % estiment inefficace leur traitement par inhalateur), de la sévérité de la maladie, de l’âge et de l’ancienneté de la maladie.

Quels sont les principaux enseignements de cette enquête ?

Le niveau de formation des patients est insuffisant. Cela se retrouve dans les résultats de l’enquête où 37 % des patients BPCO n’ont jamais été formés à l’utilisation de leur(s) inhalateur(s) ! Suivre une démonstration d’utilisation à partir d’un inhalateur factice est la demande souvent mise en avant par les patients. En effet, les soignants doivent montrer en consultation comment inhaler correctement, ce qui les oblige à disposer de la panoplie des systèmes disponibles. Les médecins doivent vérifier en consultation que le patient effectue le geste correctement afin de corriger toute erreur en direct. Ces erreurs sont parfois surprenantes.

Personnellement, je convoque les patients un mois après, afin qu’ils me fassent une démonstration de prise de leur inhalateur, puis à chaque consultation. Car avec les années, les erreurs s’installent et s’accumulent.

Concernant le soignant formateur, dans l’enquête « patients » 2019, 70 % des patients ont été formés par leur pneumologue, qu’ils considèrent d’ailleurs en majorité comme le plus légitime pour leur dispenser la formation sur le bon usage de leur dispositif d’inhalation. La consultation reste, selon les patients, le lieu de prédilection pour la formation à l’utilisation de l’inhalateur (à 64 %) ; le stage de réadaptation respiratoire également (52 %).

Néanmoins, si les pneumologues devraient être plus sensibilisés à ces erreurs d’inhalation, tout professionnel de santé devrait être formé et en mesure d’en vérifier le bon usage, du moins orienter vers des vidéos d’utilisation ou adresser la personne à un spécialiste. Dans l’enquête, les patients ont l’impression que les professionnels de santé « se renvoient la balle ». L’enquête fait ressortir le rôle potentiel du pharmacien. C’est effectivement un relais très accessible et de proximité pour former, expliquer à quoi sert le traitement et vérifier les bonnes pratiques.

Tous les dispositifs d’inhalation sont-ils concernés ?

Tous les inhalateurs exposent à un risque d’erreur, mais ceux qui en engendrent le plus sont ceux qui requièrent une synchronisation, une coordination main-poumon. Cette manipulation techniquement plus difficile entre le déclenchement du bouton et l’inspiration ajoute de la complexité en comparaison avec des systèmes auto-déclenchés par l’inspiration. Ce qui ne signifie pas que ces derniers ne posent pas non plus de problèmes (absence de feed-back, armement complexe…).

Les patients ont besoin d’une démonstration d’utilisation, soit en présentiel, soit en visionnant une vidéo éducative ; ce moyen est d’ailleurs plébiscité par les patients à 75 %. Idéalement, les patients pourraient aussi se filmer en train d’inhaler, dans un contexte de télémédecine de rééducation à l’utilisation des systèmes d’inhalation. Parmi les demandes des patients figurent une simplification des systèmes d’inhalation, la mise au point d’un système universel, la présence d’un indicateur de doses, un emballage pratique, etc.

Dans les années à venir, la mise à disposition d’inhalateurs connectés, avec l’enregistrement des prises et la vérification de l’inhalation des doses complètes, des rappels en cas d’oubli, etc., seront d’une grande aide.

Verbatim de patients :

« Pour l’utilisation du bronchodilatateur, le pneumologue m’a montré sur le seuil de la porte comment l’utiliser. » Femme, 44 ans, stade 2, modérément observante.

« Parce que j’ai du mal à coordonner le geste (la pression) et mon inspiration. Je me suis sentie stupide lorsque mon médecin a pris 15 minutes pour une séance d’apprentissage, mais je n’y arrive que difficilement ». Femme, 77 ans, stade 3, très observante.

« Information orale seulement. Le médecin ne vérifie par la pratique réelle ». Homme, 69 ans, stade 3, modérément observant.

« Ce n’est pas évident. On ne sent pas si l’inhalation a été bien faite. Cela semble simple : inspirer fort. Mais … » Femme, 72 ans, stade 2, modérément observante.

Vidéo éducative
Utilisation des systèmes d’inhalation par le Pr Mathieu Molimard : voir la vidéo

Références : 

(1) Enquête conduite par le Living Lab de l’association Santé respiratoire France (RespiLab), avec le soutien de Boehringer Ingelheim. Réalisée par Cécile Grosset (Agence Smartketing, France). 

(2) Molimard M, Raherison C, Lignot S, Depont F, Abouelfath A, Moore N. Assessment of handling of inhaler devices in real life: an observational study in 3811 patients in primary care. Journal of aerosol medicine : the official journal of the International Society for Aerosols in Medicine. 2003;16(3):249-54. 

(3) Molimard M, Raherison C, Lignot S, Balestra A, Lamarque S, Chartier A, et al. Chronic obstructive pulmonary disease exacerbation and inhaler device handling: real-life assessment of 2935 patients. The European respiratory journal. 2017;49(2)