La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) altère la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Dans tous les domaines. Celui de la sexualité n’y échappe pas.
Une grande enquête nationale menée en 2019 a permis de dresser un état des lieux, d’obtenir des données concrètes qui permettront de faire bouger les mentalités et les pratiques.
Les premiers résultats ont été présentés lors du Congrès de Pneumologie de Langue Française (CPLF), en janvier 2020, à Paris.
Vivre avec une maladie chronique respiratoire (BPCO, fibrose pulmonaire etc) n’est pas sans impact sur la vie quotidienne, que ce soit dans le domaine de la santé et du soin mais aussi dans la vie de tous les jours, au travail, pour se loger, se déplacer etc.
Vous êtes nombreux à nous solliciter concernant vos droits et aides existantes pour améliorer votre qualité de vie, vivre votre quotidien plus facilement, être plus autonome et, de manière générale, participer à la vie en société.
Pour vous accompagner dans vos démarches et vous apporter des réponses concrètes, nous allons progressivement mettre à votre disposition des fiches d’information pratique. Deux premières fiches sont en ligne :
Travail, soins, vie quotidienne, aidants : donnez-nous votre avis sur les deux premières fiches en ligne et aidez-nous à cibler les sujets les plus importants à vos yeux.
Merci à tous !
Afin de mieux comprendre cette grande fréquence des erreurs d’utilisation – certaines peuvent ne pas trop porter à conséquence, d’autres s’avérer plus graves – nous vous invitons à répondre à un questionnaire rapide qui ne vous prendra que 5 à 7 minutes, montre en main.
Ce questionnaire en ligne est totalement anonyme. Nous vous le garantissons selon les dernières règles en vigueur exigées. Vous pouvez donc y répondre en toute franchise et sécurité.
Gage de qualité, un comité scientifique supervisera l’analyse des résultats. Il est constitué de médecins pneumologues, d’un pharmacien et d’un patient-expert.
Patients adhérents ou non de l’Association BPCO Santé respiratoire, ne laissez pas passer ce délai, vos réponses sont précieuses pour nous aider, en tant qu’association de patients et professionnels de santé, à apporter des solutions concrètes pour que ces traitements inhalés soient pris de manière efficace.
Vous serez bien entendu tenus informés des résultats via un article mis en ligne sur le site de l’Association BPCO Santé respiratoire. Vous serez avertis par la newsletter habituelle et par des posts Facebook et Twitter.
Cette enquête durera un mois, à compter du 27 septembre, jusqu’au 31 octobre.
Aidez-nous à améliorer la prise en charge de votre BPCO et votre qualité de vie en partageant votre expérience, votre vécu et votre ressenti.
Faites passer le message !
Le questionnaire s’affiche ci-dessous. Vous pouvez également y accéder en cliquant sur le bouton ci-dessous.
La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) altère la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Dans tous les domaines. Celui de la sexualité n’y échappe pas. Pourtant, peu de données rendent compte de l’impact de la BPCO sur la vie intime. C’est pourquoi l’Association BPCO vous sollicite.
Grâce à vous, une grande enquête nationale permettra enfin de dresser un état des lieux, d’obtenir des données concrètes qui permettront de faire bouger les mentalités et les pratiques. Elle explorera la sexualité mais également des domaines fortement liés comme la qualité de vie, la fatigue, l’anxiété et la dépression etc.
Toute personne diagnostiquée BPCO est la bienvenue pour répondre à cette enquête, qu’elle fasse partie de l’Association BPCO ou non.
Ce questionnaire en ligne est totalement anonyme. Nous vous le garantissons selon les dernières règles en vigueur exigées. Vous pouvez donc y répondre en toute franchise et sécurité.
Remplir le questionnaire vous prendra environ une quinzaine de minutes.
Gage de qualité, un comité scientifique supervisera l’analyse des résultats. Il est constitué de médecins pneumologues, sexologue, psychiatre et patient-expert.
Cette enquête ne durera que quatre semaines, jusqu’au 12 avril prochain.
Aidez-nous à améliorer la prise en charge de votre BPCO et votre qualité de vie en partageant votre expérience, votre vécu et votre ressenti.
Faites passer le message !
Le Dr Frédéric le Guillou, président de l’Association BPCO et toute l’équipe de l’association.
Chers adhérents,
C’est avec plaisir que nous vous convions à une réunion organisée par l’Association BPCO le lundi 29 avril à Marseille.
Cette rencontre a pour objectif de préparer et de nourrir les interventions et débats du prochain colloque de l’association qui se tiendra au mois de novembre 2019. Celui-ci a lieu chaque année au Palais du Luxembourg à Paris. Sa vocation, pour la 12ème année consécutive, est de communiquer sur la BPCO, d’améliorer sa connaissance auprès du grand public, de relayer la voix des patients et d’alerter les pouvoirs publics, autorités de santé etc.
Cette année, le thème de ces 12ème Rencontres de l’association est l’ « innovation ». Nous vous proposons ainsi de nous retrouver afin d’échanger sur ce que « innover » signifie pour vous et de connaître quels sont vos besoins et vos attentes en la matière, au regard de la BPCO et de votre vécu avec la maladie.
L’objectif sera de faire émerger des problématiques rencontrées et de réfléchir à des solutions / pistes d’amélioration.
Au-delà, cette rencontre sera aussi l’occasion de se rencontrer et de partager un moment convivial.
Lieu de la réunion : Nous serons installés dans une salle au sein de l’Hôpital Européen de Marseille (6 Rue Désirée Clary, 13003 Marseille).
Horaires : Nous vous proposons de nous retrouver dès 9h autour d’un café d’accueil. Nous prévoyons un temps d’échanges le matin suivi d’une pause déjeuner (offert par l’association). Après un nouveau temps d’échanges, la réunion se terminera, au plus tard, à 15h30.
N’hésitez pas à proposer à un de vos proches -aidant ou conjoint- de vous accompagner ; leur point de vue est important.
Au plaisir de pouvoir vous rencontrer à cette occasion,
Merci de nous confirmer votre présence par retour de mail à contact.bpco@gmail.com (réponse souhaitée avant le 15 Avril).
L’équipe de l’Association BPCO
L’étude « Sexualité & BPCO » pour laquelle l’Association BPCO vous sollicitera du 12 mars au 12 avril, permettra de faire progresser les connaissances sur cette maladie.
Grâce à vous, elle se pose comme une grande enquête nationale pour dresser un état des lieux, obtenir des données concrètes qui permettront de faire bouger les mentalités et les pratiques.
L’étude que nous vous présentons sera menée par un questionnaire en ligne et totalement anonyme. Nous vous le garantissons selon les dernières règles en vigueur exigées. Vous pourrez donc y répondre en toute franchise et sécurité.
Elle explorera la sexualité mais également des domaines fortement liés comme la qualité de vie, la fatigue, l’anxiété et la dépression etc.
Remplir le questionnaire vous prendra environ une vingtaine de minutes.
Comme gage de qualité, un comité scientifique a été constitué pour concevoir et superviser l’analyse des résultats. Il est constitué de médecins pneumologues exerçant en libéral ou à l’hôpital, sexologue, psychiatre et patient-expert.
Le cabinet d’études sociologiques Smartketing, déjà sollicité par le passé pour travailler avec l’Association BPCO, réalisera cet important travail d’enquête.
Soyez prêt ! Toute personne diagnostiquée BPCO sera bienvenue pour répondre à cette enquête, qu’elle fasse partie de l’Association BPCO ou non. Parlez-en autour de vous ! Plus les participants seront nombreux, plus les données scientifiques seront robustes. Nous comptons sur vous.
Merci à toutes et tous. Faites passer le message !
Le Dr Frédéric le Guillou, président de l’Association BPCO et toute l’équipe de l’association.
